Ley Nacional EPOF: Diputados aprobó la adhesión

La diputada Luciana Perano, autora del proyecto, argumentó a favor de la adhesión, resaltando que el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes busca mejorar el acceso a la salud, promoviendo la detección temprana, diagnóstico, tratamiento y recuperación para asegurar una atención integral de la salud en igualdad de oportunidades.

Se define como Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) a aquellas con una prevalencia menor o igual a una persona de cada 2.000, y se estima que hay alrededor de 3.600.000 personas con EPOF en Argentina. Estas enfermedades suelen ser crónicas, degenerativas y pueden generar discapacidad o incluso ser mortales. El 75% comienza en la niñez y el 30% de quienes las padecen mueren antes de los 5 años.

A nivel global, afectan a aproximadamente 300 millones de personas, con 3.600.000 en Argentina. Los diagnósticos suelen llevar mucho tiempo, y un alto porcentaje de personas recibe diagnósticos incorrectos, lo que puede resultar en falta de tratamiento (35%), agravamiento (31%) y tratamientos inadecuados (23%).

Además de los impactos físicos, las personas con EPOF enfrentan consecuencias psicosociales como aislamiento y estigmatización debido a la falta de conciencia pública y apoyo social.

La diputada Fernanda Spinuzza mencionó la creación de un servicio de endocrinología infantil y EPOF en el Ministerio de Salud en 2020, que incluyó una "pesquisa neonatal" para detectar seis EPOF.

La legisladora Gloria Petrino destacó el artículo 6 de la ley que obliga a las obras sociales y prepagas a proporcionar cobertura a las personas con EPOF, enumeradas en un anexo de la norma.